La Fundación estuvo presente en el estreno del documental 'El Gen de Hugo'
Impulsado por la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, busca sensibilizar acerca de esta enfermedad rara y también, sobre las dificultades, emociones y obstáculos a los cuales se enfrentan las familias de los pacientes.
El auditorio Espacio Fundación Telefónica acogió el pasado sábado el estreno mundial del documental 'El Gen de Hugo'; un evento que contó con el apoyo de la Fundación Atlético de Madrid y que en el cual se buscó sensibilizar, mediante la citada producción, acerca del Síndrome de Phelan-McDermid.
Los pacientes de esta enfermedad, rara, imprevisible y con difícil diagnóstico, presentan un retraso en el desarrollo de múltiples áreas, especialmente en la capacidad del habla.
'El Gen de Hugo' aborda las dificultades, emociones y obstáculos a los cuales se enfrentan las familias de dichos pacientes -extrapolables a los de cualquier otra enfermedad rara- a través del seguimiento, principalmente, del caso de Hugo. El documental cuenta también con los testimonios de otras tres familias cuyas hijas (Utxue, Lorena y Esther) padecen el mismo síndrome y que sirven para mostrar lo distintos que pueden ser los síntomas, el camino hacia el diagnóstico y las diferentes formas de afrontarlo. También el terremoto personal que supone enfrentarse a una enfermedad como esta y el impacto que se ocasiona en todo el entorno familiar.
El documental -impulsado por la Asociación Síndrome Phelan-McDermid- ofrece también una lección de madurez, adaptación y vida.
